17/10/2023
La regidoria de Salut Pública de l'Ajuntament de Castelló, en col·laboració amb ASEMI (Associació de Malalties Minoritàries de la Comunitat Valenciana) i l'associació Mef2C, ha organitzat “Jo no soc rar@”, un concert gratuït del grup Kasparov que tindrà la fi de donar visibilitat en la societat a les malalties rares.
Un pacient amb una malaltia rara espera una mitjana de 4 anys fins a obtindre un diagnòstic i en el 20% dels casos transcorren 10 o més anys fins a aconseguir el diagnòstic adequat. És per això que des de la regidoria que presideix Luciano Ferrer s'ha vist indispensable fer costat a esta mena d'esdeveniments per a donar a conéixer a este col·lectiu.
El concert serà a càrrec del grup Kasparov, una banda de rock castellonenc formada en 2016 que delectarà als assistents amb algunes de les seues cançons més conegudes. També es repartiran 600 polseres gratuïtes de l'esdeveniment en les quals figurarà el lema de la campanya.
El regidor Luciano Ferrer ha explicat que “des de la regidoria som molt conscients de la problemàtica existent entorn de les malalties rares i treballarem tot el possible per a aportar-los visibilitat i sensibilitzar a la societat entorn del problema”. “Este tipus d'iniciatives són una part important, perquè els ajuden a donar-se a conéixer”, ha conclòs.
ASEMI és una associació sense ànim de lucre que va sorgir a Castelló en 2015 per iniciativa d'uns pares amb un fill afectat per una malaltia rara, i per una dels seus terapeutes, també mare d'una filla afectada, amb l'objectiu de posar en funcionament un centre de *neurorrehabilitación integral. Barbará Congost, presidenta de l'associació, ha assegurat que “soc molt conscient que en les denominades malalties rares és bàsica la investigació i l'estudi d'estes; però també soc molt més conscient que sense tractaments i teràpies els nostres xiquets estan perduts”.
L'Associació MEF2C va ser creada en 2016 a Castelló per les dues úniques famílies que fins a eixe moment es coneixien a Espanya amb esta síndrome, casualment ambdues de la Comunitat Valenciana. Posteriorment s'han anat unint famílies amb xiquets diagnosticats amb la síndrome. Com assenyala Amanda Pedrajas, la seua presidenta, “el propòsit d'esta associació és sensibilitzar i fer visible esta malaltia rara, donar suport als nous xiquets diagnosticats i recaptar fons per a la investigació”.
