22/10/2023
Kasparov, una banda de rock castellonenc formada en 2016, ha actuat este matí en la plaça *Fadrell per a sensibilitzar als castellonencs sobre les malalties rares. Ho ha fet en un concert solidari impulsat per la regidoria de Salut Pública en col·laboració amb les associacions ASEMI (Associació de Malalties Minoritàries de la Comunitat Valenciana) i *Mef2C en el qual també s'han repartit polseres solidàries per a promoure la causa.
L'esdeveniment ha comptat amb la participació de l'alcaldessa, Begoña Carrasco, qui ha volgut traslladar, una vegada més, el suport de l'Ajuntament a les associacions en la seua lluita incansable per millorar la qualitat de vida d'estes persones i de les seues famílies. “Castelló és solidària i una vegada més es demostra, tota contribució és necessària per a continuar finançant la investigació que permeta avançar en els tractaments”, ha assenyalat.
Per part seua, Luciano Ferrer, regidor de Salut Pública, ha explicat que “és molt emotiu veure com els ciutadans es bolquen amb iniciatives d'este tipus. “Des de la regidoria de Salut Pública som molt conscients de la problemàtica que existeix entorn de les malalties rares i treballarem en sintonia amb les diferents associacions per a ajudar a sensibilitzar a la societat”.
El concert forma part de la campanya “Jo no soc rar@”, una iniciativa de la regidoria de Salut Pública que pretén sensibilitzar a la societat sobre la situació actual de les malalties rares. I és que un pacient amb una malaltia rara espera una mitjana de 4 anys fins a obtindre un diagnòstic i en el 20% dels casos transcorren 10 o més anys fins a aconseguir el diagnòstic adequat.
ASEMI és una associació sense ànim de lucre que va sorgir a Castelló en 2015 per iniciativa d'uns pares amb un fill afectat per una malaltia rara, i per una dels seus terapeutes, també mare d'una filla afectada, amb l'objectiu de posar en funcionament un centre de *neurorrehabilitación integral. Barbará Congost, presidenta de l'associació, ha assegurat que “soc molt conscient que en les denominades malalties rares és bàsica la investigació i l'estudi d'estes; però també soc molt més conscient que sense tractaments i teràpies els nostres xiquets estan perduts”.
L'Associació MEF2C va ser creada en 2016 a Castelló per les dues úniques famílies que fins a eixe moment es coneixien a Espanya amb esta síndrome, casualment ambdues de la Comunitat Valenciana. Posteriorment s'han anat unint famílies amb xiquets diagnosticats amb la síndrome. Com assenyala Amanda *Pedrajas, la seua presidenta, “el propòsit d'esta associació és sensibilitzar i fer visible esta malaltia rara, donar suport als nous xiquets diagnosticats i recaptar fons per a la investigació”.
